Charte
des membres de notre réseau

1. Objet

Cette charte vise à proposer les principes généraux de régulation de ce site Internet (dermtoderm.org), destiné aux professionnels de santé, dermatologues et tout autre membre de « DERM to DERM ». Elle indique les bonnes règles de vie en commun pour les échanges impliquant des professionnels de santé participant aux débats.

2. Nous sommes un fonds de dotation, financé par mécénat

Nous avons pour vocation :

• d’apporter des informations indépendantes sur tous les aspects des dermatoses inflammatoires et leur prise en charge thérapeutique
• de favoriser le partage d'expériences et de pratique
• d’appuyer l'intervention éventuelle des associations de patients dans l'espace public (médias, milieux scientifiques et médicaux, organismes publics)
• d’organiser et de participer à des réunions thématiques
• de réaliser ou de participer à des études cliniques

Documents officiels

• Statuts
• Publication au Journal Officiel

3. Conditions Générales d'Utilisation

La charte utilisateur est un règlement qui permet d'organiser la vie de notre fonds de dotation de telle manière que soient assurés :

• le droit à l'information des membres
• la bonne tenue des échanges et leur transparence
• le respect de la vie privée, la confidentialité des messages et des données personnelles

La charte précise et délimite les rôles des acteurs impliqués, à des titres divers, dans la mise en ligne, la gestion, et l'animation du site.

Cette charte n'est ni exhaustive ni arrêtée : elle est destinée à évoluer et être complétée au besoin.

Tout commentaire ou sollicitation doivent être adressés à contact+monitoring@dermtoderm.org

Portée du document

Cette charte n'a pas de portée juridique ; elle engage les personnes sur la base d'une adhésion libre au forum de discussion du site, validée par le conseil d'administration de notre fonds de dotation, ainsi qu'aux communications électroniques qui en émanent.

Elle est présentée à tout membre lors de son inscription, et sert de référence en cas de conflit qui dans tous les cas fera l'objet d'une médiation préalable.

4. Fonctionnement

Principe général de discussion interactive

Un nouveau message posté dans le forum par un des membres est reçu par tous les autres membres acceptant les notifications et ayant le rang nécessaire, de manière ouverte.

Le forum est un média asynchrone, la réponse à un message n'est pas dans la majorité des cas immédiate. L'adhésion à une discussion est une démarche volontaire, et seuls les membres ayant souscrit aux notifications de la discussion reçoivent les messages correspondants.

Principes de fonctionnement

Les propositions de discussion sont informatiquement et automatiquement adressées aux membres ; de même que les échanges des abonnés de la discussion, qui sont tenus à disposition sur le site. Abonnements et désabonnements sont gérés au moyen de l'adresse de messagerie électronique du membre spécifique réservée aux interactions (abonnement, désabonnement, demande d'aide, …).

Abonnement et désabonnement

La participation au forum de discussion nécessite une "inscription". Pour chaque discussion, tout membre reçoit obligatoirement une notification lors de sa soumission ("Opt-Out"), les membres y sont inscrits d'office.

Après la première alerte, le membre peut décider de suivre volontairement l'échange ("Opt-In") ; les paramètres sont accessibles au sein de chaque discussion.

L'inscription est gratuite pour le membre.

Mode de réception des messages

Ce site Internet permet à chaque membre de recevoir les messages :

• par message retransmis un à un au membre
• par consultation de l'interface web du site : la lecture des messages, ainsi que leur expédition, peuvent se faire en ligne sur ce site Internet.
• par réception en lot : ce mode, appelé "digest" consiste à recevoir, à intervalles réguliers, l'ensemble des appels à discussion adressés à la liste sous forme d'un message unique.

Rôle des différents acteurs

Tous ces rôles peuvent être cumulés.

Éditeur

L'éditeur est la personne physique ou morale qui est le promoteur du site. Il est le responsable légal de son fonctionnement, incarné par le présidence de notre fond de dotation, Prof. Julien SENESCHAL.

Gestionnaire du site et modérateur : les membres du bureau

Leurs tâches sont de :

• contrôler le contenu des messages adressés sur le forum, en particulier l'anonymisation pour ne redistribuer aux membres que les messages qui correspondent à cette charte. Tous les échanges sont modérés à posteriori par les membres du bureau.
• gérer administrativement le forum et les outils mis à disposition des membres (blog, trombinoscope, …)
• aider les membres

Ils sont les seuls à posséder un accès aux données exhaustives sur les membres, en dehors de l'annuaire qui est acccessible à tous les membres.

Membre - Auteur

Toute personne ayant souscrit au forum est un membre abonné, qui apparaît dans l'annuaire de notre site. Un membre est auteur lorsqu'il a posté une discussion sur le site ou a répondu à une discussion existante.

Webmestre / Hébergeur

L'hébergeur est la personne physique ou morale dont la tâche est d'assurer le fonctionnement technique de ce site. Il n'a pas d'activité éditoriale ni de contrôle sur le contenu des échanges.

5. Principes directeurs

Ce site internet est un moyen de communication et d'interaction entre des professionnels de santé qui ont décidé librement d'y participer dans le respect de l'objet du fonds de dotation (cf. 2.). Cette liberté ne peut être limitée que par le respect de la dignité de la personne humaine, le caractère pluraliste des opinions, le respect des lois, et les règles de déontologie et d'éthique médicale.

Tout message posté n’a qu’un avis informatif engageant l’opinion du participant au groupe de discussion et ne peut être assimilé à un avis médical.

Respect des personnes, de leurs différences et de leurs opinions

Les règles de non-discrimination doivent conduire à considérer chaque personne de manière égale et s'abstenir de toute discrimination fondée sur les situations sociales, l'éducation, la religion, le sexe, les mœurs, l'origine ethnique ou géographique. Les participants sont tenus au respect de toutes les cultures et de toutes les croyances.

Droit à l'information des abonnés

Les membres de notre forum disposent d'un droit de consultation, de modification et de retrait des données personnelles qui les concernent.

Règles légales

Internet n'est pas une zone de non-droit. Toutes les lois et directives adoptées par l'Union Européenne et par les Etats membres s'appliquent aux sites Internet en Europe. Ceci concerne principalement la liberté de communication, le respect de la confidentialité des informations et de la vie privée, la propriété intellectuelle et la protection de la jeunesse.

Liberté de communication

En Europe, la liberté de communication s'appuie principalement sur la Convention européenne des Droits de l'Homme qui stipule, notamment, dans son article 10, que "Toute personne a droit à la liberté d'expression".

Respect de la confidentialité des informations et de la vie privée

Ce forum d'échange se réfère à un problème de santé de patients, les dermatoses inflammatoires. Il est donc indispensable de toujours respecter la confidentialité des données et l'anonymat des personnes.

Par ailleurs, toute personne non médecin, devant intervenir techniquement sur le serveur hébergeant la base de données de ce site Internet en production, et pouvant de ce fait accéder à des données confidentielles, est tenue au secret professionnel : l'hébergeur (Infomaniak), les développeurs/intégrateurs et webmestres (DE QUAERIS).

Respect de la propriété intellectuelle

Les textes, images, vidéos, extraits sonores disponibles sur Internet sont soumis au droit d'auteur, même si leur accès est libre et gratuit et qu'aucune mention ne précise qu'ils sont protégés.

Les échanges de ce site doivent respecter les règles de la propriété intellectuelle, autant pour préserver les droits moraux de l'auteur que pour apporter la preuve des informations diffusées à des patients.

Règles de déontologie et d'éthique médicale

Le secret médical s'impose à tous les professionnels de santé amenés à participer à des forums d'échange. Il "couvre tout ce qui est venu à la connaissance du médecin dans l'exercice de sa profession, c'est-à-dire non seulement ce qui lui a été confié, mais aussi ce qu'il a vu, entendu ou compris".

Respect du secret médical

Le secret médical s'impose à tous les professionnels de santé amenés à participer à des forums d'échange. Il "couvre tout ce qui est venu à la connaissance du médecin dans l'exercice de sa profession, c'est-à-dire non seulement ce qui lui a été confié, mais aussi ce qu'il a vu, entendu ou compris".

Notion de lien d'intérêt

Un lien d'intérêt existe dans un échange quand un professionnel de santé, ou un responsable d'association de patients, amené à donner des informations sur ce site Internet, a des relations personnelles ou financières avec une organisation qui pourrait influencer son action. Les liens d'intérêts en rapport avec les dermatoses inflammatoires autorisent une participation active au forum d'échange, à condition d'être déclaré au préalable comme dans toute communication scientifique. Chaque membre lors de son adhésion s'engage à les déclarer.

Limites

Le fonctionnement de ce site Internet obéit à des contraintes imposées par le respect des personnes et des lois, qui ne sauraient répondre à toutes les questions ni satisfaire tous les adhérents. L'essentiel est que le bénéfice qu'elles apportent soit plus important que les inconvénients qu'elles peuvent générer.